Für einen selbstbestimmten Alltag mit PBC.
Zusammenfassung
PBC-Begleiter
Wer mit Primär Biliärer Cholangitis (PBC) lebt, hat mit einer seltenen, chronischen Lebererkrankung zu tun, die den Alltag oft leise, aber dauerhaft prägt. Der PBC-Begleiter unterstützt Betroffene im täglichen Umgang mit Symptomen und Beschwerden, beim Verstehen der eigenen Erkrankung und beim aktiven Selbstmanagement. Das Besondere: Die App wurde gemeinsam mit PBC-Patientinnen entwickelt.
Nutzerinnen und Nutzer dokumentieren ihr tägliches Befinden, ihre Symptome, Laborwerte und Arzttermine an einem Ort. Verlaufskurven machen Veränderungen über Monate sichtbar, der PBC-10-Fragebogen erfasst regelmäßig die Lebensqualität. Verständlich aufbereitete Wissensinhalte zu Themen wie Ernährung, Bewegung und Achtsamkeit sowie ein PDF-Export für das nächste Arztgespräch runden das Angebot ab. Wer möchte, stellt seine Daten anonymisiert der Forschung zur Verfügung.
Entwickelt wurde der PBC Begleiter von QuickBird Medical im Auftrag der Kautz5 gUG, mit wissenschaftlicher Beratung durch Prof. Dr. Dr. Andreas Teufel und ermöglicht durch die finanzielle Unterstützung der Ipsen Pharma GmbH: von der iOS-, iPadOS- und Android-App über das Backend bis zur Infrastruktur.
Challenge
Der PBC-Begleiter richtet sich an Menschen mit einer seltenen Erkrankung, die sich oft allein gelassen fühlen und ihre Situation bereits sehr gut kennen.
Die App muss deshalb validierten Mehrwert im Alltag bieten, ohne zu überfordern: schnell zu bedienen, auch an Tagen mit wenig Energie, und frei von unnötigen Benachrichtigungen. Medizinische Inhalte zu Symptomen und Laborwerten müssen fachlich geprüft, verständlich und verlässlich sein.
Hinzu kommt: Die App sollte Patienten im Alltag begleiten und zugleich eine belastbare Datengrundlage für die Forschung schaffen. Das erforderte eine Lösung, die Gesundheitsdaten streng anonymisiert verarbeitet, Einwilligungen transparent und jederzeit änderbar macht und sich dennoch für wissenschaftliche Auswertungen eignet.
Prozess
QuickBird Medical hat die Entwicklung des PBC-Begleiters für iPhone, iPad und Android übernommen, inklusive Backend und Infrastruktur.
Von Anfang an standen die Betroffenen im Mittelpunkt: In Gruppen- und Einzeltestings mit PBC-Patientinnen wurden Onboarding, Symptomtracking, Abfragefrequenzen und Verlaufsansichten gemeinsam am Prototyp durchgesprochen. Das Feedback floss direkt in Konzept und Design ein, etwa in die freie Tagesnotiz zum Symptomverlauf oder in eine klarere Führung durch den PBC-10-Fragebogen.
Der gesamte Entwicklungsprozess fand innerhalb unseres zertifizierten Informationssicherheitsmanagementsystems nach ISO 27001 statt. Forschungsdaten werden ausschließlich anonymisiert gespeichert, eine Rückverfolgung auf einzelne Personen ist nicht möglich. Die Einwilligung zur Datenfreigabe lässt sich in den Einstellungen jederzeit anpassen. Ebenso wichtig war die Barrierefreiheit: gute Lesbarkeit, ausreichende Kontraste und skalierbare Schriftgrößen, damit die App für alle Betroffenen komfortabel nutzbar ist.
Ergebnis
Der PBC-Begleiter ist auf iOS, iPadOS und Android verfügbar und gibt Menschen mit PBC ein Werkzeug an die Hand, das ihren Alltag strukturiert und ihre Gespräche mit Ärztinnen und Ärzten auf eine fundierte Grundlage stellt. Durch die enge Einbindung der Patientinnen ist ein Produkt entstanden, das sich an ihren tatsächlichen Bedürfnissen orientiert.
Gleichzeitig schafft die App eine anonymisierte Datenbasis, die Prof. Dr. Dr. Andreas Teufel gemeinsam mit einem Patientenbeirat auswertet. So lassen sich Belastungen durch PBC, Versorgungslücken und Selbstmanagement wissenschaftlich analysieren und langfristig der Gesundheitspolitik zugänglich machen.
Der PBC-Begleiter zeigt, wie sich Patientenorientierung, medizinische Fundiertheit und Forschung in einer App verbinden lassen, mit einem hohen Anspruch an Datenschutz, Datensicherheit und Barrierefreiheit.
„QuickBird Medical hat für uns den PBC-Begleiter entwickelt, eine App von Menschen mit der seltenen Lebererkrankung PBC für andere Betroffene mit PBC. Die PBC-Community, und somit auch wir, sind mit dem Ergebnis rundum glücklich. Die Rückmeldung der PBC-Patienten ist überwältigend.
Das Team hat für das Design der Anwendung extrem eng mit uns und den Betroffenen zusammengearbeitet und viele kreative sowie nützliche Ideen eingebracht. So ist eine App entstanden, die genau auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten ist und ihnen im Alltag mit der Erkrankung wirklich hilft.
Es macht riesig Spaß, mit diesem Team zu arbeiten, und das nächste Projekt würden wir sofort wieder mit ihnen machen.“
ACHIM KAUTZ
CEO Kautz5 gUG
Screenshots
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Zukunft
Der PBC-Begleiter wird kontinuierlich weiterentwickelt. Auf Basis des Feedbacks aus der Community und des Patientenbeirats ergänzt QuickBird Medical die App fortlaufend um neue Funktionen und Inhalte. Über den Patientenbeirat können Betroffene zudem eigene Fragestellungen in künftige Datenauswertungen einbringen. Die Zusammenarbeit mit der Kautz5 gUG wird fortgesetzt, damit der PBC-Begleiter Menschen mit PBC auch in Zukunft verlässlich durch ihren Alltag begleitet.
